28 de Febreiro Día das enfermidades raras

Como cada ano,  o 28 de febreiro celebrase a Campaña de Sensibilización en torno ao Día Mundial das Enfermidades Raras, organizada pola Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER) celebra, en coordinación coa Organización Europea de Enfermidades Raras (EURORDIS). Este ano, a Campaña ten como tema mundial “O coidado”.

Enfermidades raras  son aquelas que afectan a menos de cinco de cada dez mil persoas, esto é, a menos do 0.5% da poboación e que requiren de esforzos especiais unificados para poder combatilas con eficacia. Existen entre seis mil e sete mil enfermidades raras coñecidas (Enfermidade de Gaucher, Tay Sachs, Pompe, dentro de esta elevada cifra), a gran maioría das cales son causadas por defectos xenéticos, pero tamén hainas por efectos de a exposición ambiental durante o embarazo o despois de nacer, frecuentemente en combinación con susceptibilidades xenéticas. Estímase ademáis que un número moi elevado destas enfermidades non teñen tratamentos curativos. Denomínaselles orfas debido ao handicap que presentan á investigación clínica e experimental estando fallas, carentes, do interés do mercado e das políticas de saúde pública. Todo esto tradúcese  en impedimentos para mellorar a calidade de vida de varios miles de persoas que as padecen. A elo hai que engadirlle a falla de información á poboación en xeral.

Autora: María Tomé Pavón. Editado por: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), 2011.
A través de “Federito”  buscase sensibilizar aos máis pequenos sobre a importancia do respeto as diferencias individuais ademáis de intentar que a imaxe das enfermidades raras entre a poboación infantil se normalice.

Ver conto: cuentofederito_0